跨省协作纾困革命老区地贫患儿

作者:李夏玲
来源:《当代广西》2022年第12期
2022-06-20 09:59

“今天是个好日子,我的孩子以后再也不用输血、不用承受这份痛苦了,我们一家都很开心,感激所有医护人员!”4月14日上午,在右江民族医学院附属医院接受造血干细胞移植的第二例地中海贫血患儿苏苏(化名)迎来了生命的曙光——中性粒细胞及血小板均已顺利植入,达到出仓条件,顺利出院!苏苏一家为参与救治的苏州大学附属儿童医院专家团队及右江民族医学院附属医院血液内科医护人员送上了锦旗。

在右江民族医学院附属医院接受造血干细胞移植的第二例地中海贫血患儿向医护人员赠送锦旗。   作者供图

广西是地中海贫血高发区,地贫基因携带率平均高达20%,是新生儿出生缺陷的首位病因。百色革命老区地处桂滇黔三省交界区和中越边境,由于技术设施和人才资源相对匮乏,百色市中重型地贫患儿无法在本地就医,高昂的治疗费用也让患儿家庭望而却步,地贫救治成为百色实施《中国妇女发展纲要》(简称“两纲”)亟待解决的难点问题。为进一步贯彻落实习近平总书记“要把革命老区建设得更好,让老区人民过上更好生活”的重要指示精神,进一步解决百色妇女儿童“急难愁盼”问题,广西妇儿工委积极探索跨省合作模式,推动苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院签订合作协议,牵线苏州、百色两地携手攻克“两纲”重难点问题。

时间回溯至2021年3月,党史学习教育“我为群众办实事”实践活动正如火如荼开展,在调研了解到百色尚未具备地贫患儿骨髓移植手术医疗条件,手术自费部分负担很重,全市291名地贫中重症患病儿童无法及时有效救治时,广西壮族自治区党委常委、常务副主席蔡丽新积极牵线搭桥,链接优势资源,争取到江苏省苏州大学的鼎力支持,将“促进百色革命老区妇幼医疗卫生水平提升”作为党史学习教育“我为群众办实事”实践活动重点项目,依托苏州大学拥有国家血液系统疾病临床医学研究中心的资源优势,助力广西革命老区医疗卫生事业健康发展。在疫情防控常态化允许下,打破地域限制,克服重重困难,使得广西革命老区地贫患儿救治等相关工作顺利开展。

2021年5月,在广西妇儿工委的促成下,苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院三方共同签订了《促进百色市妇女儿童健康发展 提升妇幼医疗卫生技术水平合作框架协议》,以开展地贫防治技术支援为核心内容,商定在技术帮扶、人才培养、学科建设等领域展开跨区域深度合作。三方分别组建项目合作领导小组和工作专班,组织实地互访考察,共商共议、落细落实推进项目合作的各项工作。

项目实施以来,百色地贫防治水平迅速提升。苏州大学发挥学科优势,指导帮助百色开展造血干细胞移植仓及配套设施建设,不到半年时间,建成了使用面积达1100平方米的造血干细胞移植病房,包含6张地贫移植仓病房(百级)及8张过渡病房(千级)规模的干细胞移植病区,填补了百色在造血干细胞移植上的技术空白。百色先后选派6批36名医务人员赴苏州大学进修学习;同时,为做好“传帮带”,苏州大学附属儿童医院血液科主任胡绍燕教授于2021年12月带领专家团队入驻百色,至今仍坚守在百色医疗一线。

截至目前,苏州大学已指导帮助百色为7名地贫患儿成功实施骨髓移植手术,并为28名患儿进行了免费配型,列入本年度移植治疗计划。项目持续实施将帮助百色实现中重型地贫患儿“去存量、减增量”目标。与此同时,在苏州大学指导和帮助下,百色培养起一支可以独立完成骨髓移植手术的医护团队,提高了血液病综合救治能力。右江民族医学院还获得两项省级重点实验室建设认定项目,双方将继续联合申报1个国家级虚拟教研室,全面提高紧缺专业人才培养、学科专业、科学研究水平。

项目的顺利进行,离不开牵头单位有效的服务协调。除了主动争取医疗资源发达省(区、市)建立了跨省(区、市)合作长效机制,自治区妇儿工委还发动爱心企业捐赠5000万元为百色291名在册地贫患儿提供造血干细胞移植手术自费部分的救助,这笔资金将与自治区妇联、广西红十字会筹集到的200万元专项救助资金一起,为百色地贫患儿家庭解决后顾之忧。

责任编辑:杜宁